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« C’est quoi ça ? » Le ton est souvent intrigué, des fois inquisiteur, c’est une accusation plus qu’une question.
La cause ? Une plaquette de neuroleptique qui a glissé du sac à main ou de la valise, bien rangée entre une lingette démaquillante et un préservatif.
C’est le « Tu prend quoi là ?», limite agressif, de la première fois où l’on se couche à côté de quelqu’un, lors du rituel des cachtons.
« Il ne faut pas prendre ce genre de saloperie ! », et c’est dit comme une vérité unique, un ordre. En effet, ce serait pas mal de s’en passer, mais c’est impossible.
Et puis il faut bien le lâcher, le mot qui leur fait si peur, « C’est, que je suis un peu... Epileptique », outch, ça fait mal, c’est au choix peur pannique ou « va te faire soigner et revient après », rarement naturel et simple, la réaction face à ce terme.
Sûrement des restes de la peur des Sorciers et des Loups-garous...
Et encore j’ai la chance d’avoir une épilepsie légère et bien stabilisé. C’est peut être ça, en fait qui leur fait le plus peur :
Je travaille, 30 % de temps devant un écran d’ordinateur, 30 % de temps en rendez-vous avec des clients, des prospects et des fournisseurs, 30 % de temps en voiture pour aller voir tous ces gens et les 10 % du temps qui reste avec à la main des cutter, de la colle en bombe et autres objets proscrits pour monter des maquettes.
J’ai deux petites filles adorables, avec les quelles je vie seul, au 3eme étage d’un immeuble ou je ne connais personne vraiment bien, et où tout le monde ignore ce détail de ma vie.
Je sort, j’ai une vie social et sportive bien remplie. Comme toutes les jeunes mamans de 27 ans, en quelque sorte.
Sauf que je sais où sont mes limites, que je sais m’arrêter, que je connais les limites que me donne mon « mal ».
Il n’y a pas l’Epilepsie, chacun a la sienne, toues différentes, avec leurs risques et leurs limites. Lorsque l’on vit avec son épilepsie, on apprend à reconnaître ses signes, on connaît les causes de ses crises, on gère son épilepsie en la vivant, pas en la cachant.
Chacun fait ses chois en fonction de ses possibilités, épilepsie ou pas. Pourquoi est il plus difficile de dire « je suis épileptique » que « je suis asthmatique » ?
Pourtant, il n’y a pas de raison réelle de devoir plus le cacher. Il est impardonnable de devoir choisir entre le rejet et l’ignorance de ces proches.
C’est pourtant le seul moment où l’épilepsie est vraiment dangereuse, lorsqu’on la cache, car pour réussir ce tour de force, on est parfois obligé de déroger à ses principes de vie, pour suivre la troupe il faut oublier de s’écouter.
Et c’est là que ça fait mal, car il n’y a pas pire pour les gens que de découvrir l’épilepsie sur le tas, par une crise, inattendu, forcement.
Bien vivre son épilepsie, c’est aussi savoir dire « je suis épileptique », sans en avoir honte et hélas savoir se défendre s’il le faut.
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